PMO: Primero que nada, muchas gracias por ser nuestro primer invitado en el blog “Place Matters Oregon” (PMO). ¿Podría contarnos un poco sobre su historia y su trabajo?

West: Antes de comenzar a trabajar en la Oregon Health & Science University (OHSU), trabajé en Guatemala como coordinador del programa de salud materno infantil de Medical Teams International, una organización no gubernamental sin fines de lucro con base en Portland. Ahí fue donde inició mi interés en la salud pública y la salud comunitaria. También fue donde comenzó el viaje hacia mi lesión de médula espinal, cuando un camión me atropelló y me fracturó la cadera. Me enviaron en avión a un hospital de Estados Unidos para la cirugía. Durante mi recuperación en el hospital, contraje una infección en la columna. Diez días después, desperté paralizado en la UCI (unidad de cuidados intensivos). Esto definitivamente impulsó mi enfoque. Terminé mi licenciatura en salud pública en la OHSU y he trabajado en discapacidad y en el sistema de salud. En 2015 comencé una organización sin fines de lucro llamada Oregon Spinal Cord Injury Connection, la cual promueve la salud, forma una comunidad y crea oportunidades para personas con lesión en la médula espinal en Oregon y el suroeste de Washington.

Actualmente, trabajo en la Oficina de Discapacidades y Salud de Oregon en OHSU, donde disfruto de promover un cambio a nivel sistémico que contribuya a los esfuerzos de transformación de la asistencia médica en Oregon. Promuevo cambios en políticas y sistemas, así como cambios en el ambiente para que la toma de decisiones sanas y el acceso a asistencia médica sean más sencillos para las personas con discapacidades.

PMO: ¿Puede darnos un ejemplo de su trabajo?

West: Claro. Soy miembro del Comité de Equidad en Salud de la Junta de Políticas de Salud de Oregon. Nosotros revisamos y proponemos políticas que promuevan la equidad en asuntos de salud. Uno de nuestros logros más recientes fue recomendar una definición de equidad de salud que la Autoridad de Salud de Oregon (OHA, sigla de Oregon Health Authority) adoptó. La definición incluye a personas con discapacidades, lo cual puede parecer obvio, pero no hace mucho tiempo que las entidades de salud pública estatales y federales ni siquiera recolectaban información sobre personas con discapacidades. Esta definición tendrá impactos subyacentes en toda la OHA y en el estado. 

PMO: ¿Cuáles son las más grandes barreras que las personas con discapacidades enfrentan? A raíz de nuestro trabajo creando los videos nuevos de “Place Matters Oregon”, ahora en la página web, entendemos que hay barreras físicas, pero además hay barreras más invisibles. Y todas esas barreras tienen un impacto en las desigualdades para las enfermedades crónicas. ¿Podría hablarnos de las barreras físicas primero?

West: Es tres veces más probable que las personas con discapacidad que viven en Oregon reporten tener diabetes, alrededor de cuatro veces más probable que reporten tener cardiopatía, el doble de probabilidad de que hayan estado físicamente inactivas en los últimos 30 días y casi 2.5 veces más probable que reporten tener depresión en comparación con los habitantes de Oregon sin discapacidades. En su mayoría, estas condiciones de salud son prevenibles y no son el resultado de la discapacidad de uno. Como persona con una discapacidad, cada día encuentro múltiples barreras físicas que impiden que mi habilidad sea activa y participe en sociedad. Por ejemplo, si una persona con una discapacidad física quiere participar en un programa de ejercicio en el gimnasio, usualmente encontrará múltiples barreras. Es posible que encuentre aceras intransitables, paradas de autobús o cruces peatonales, o enfrente una escasez de transporte público accesible, económico y conveniente. Es posible que el gimnasio no sea accesible, o puede que no tenga equipo adaptado o personal calificado para apoyar actividades adaptables de ejercicio. Esto puede ser especialmente cierto en áreas de Oregon más rurales o con menos recursos económicos. Hay exclusión en todos los niveles. Las personas con una discapacidad sí pueden ejercitarse; no es que decidan no hacerlo, sino que para muchos es un problema de accesibilidad.

Estas barreras contribuyen a que los habitantes de Oregon que tienen discapacidades sean menos activos físicamente. Y si estas son barreras que una persona con una discapacidad enfrenta al ir al gimnasio, imaginen cómo las barreras físicas reprimen la capacidad de una persona para tener acceso a asistencia médica. Sabemos que ser menos activo debido a barreras físicas, o cualquier barrera en todo caso, puede contribuir a tener un IMC más alto, lo cual puede influir en el desarrollo de diabetes. Esto es, de hecho, lo que vemos entre los habitantes de Oregon con discapacidades. Es menos probable que sean activos físicamente, son más propensos a desarrollar diabetes, y es más probable que califiquen su salud como deficiente en comparación con sus equivalentes sin discapacidades. Las barreras físicas también influyen en el aislamiento social y la depresión, así como una prevalencia significativamente alta de enfermedades crónicas para las personas que viven con discapacidades. Este ejemplo ilustra cómo las barreras físicas y del ambiente construido pueden contribuir a la prevalencia de enfermedades crónicas entre los habitantes de Oregon con discapacidades.

PMO: Ahora, veamos aquellas barreras más invisibles, cosas que son sociales y culturales, ¿correcto? ¿Cuál es su perspectiva en esto, sobre todo porque usted no solo trabaja en este campo, sino que lo está experimentando usted mismo?

West: Bien, usaré otro ejemplo. Me parece increíble que estas barreras sistémicas contra las personas con discapacidades todavía existan. Las restricciones de ingresos en activos de Medicaid, que son establecidas por los centros para Medicaid y Medicare, penalizan injustamente a los trabajadores con discapacidades que necesitan servicios y apoyos a largo plazo. Para cumplir los requisitos para recibir servicios y apoyos a largo plazo a través de Medicaid, una persona con discapacidad en Oregon debe limitar sus activos contables a 5,000 dólares y el ingreso a menos del 250% del nivel de pobreza federal, que es un ingreso de 32,000 dólares por persona y de 55,000 dólares para una familia de 3 personas. Al restringir la capacidad de un empleado con discapacidad para obtener ingresos y ahorrar, el estado ha cerrado todos los caminos a la prosperidad, en el mejor de los casos, y empuja a esa familia a la pobreza en las circunstancias más difíciles. Esa persona nunca puede aceptar un aumento de salario, aunque se lo merezca, sin arriesgarse a perder sus beneficios de salud.

Estas políticas son regresivas y discriminatorias contra las personas con discapacidades. Imagínense si quien paga su seguro médico privado limitara drásticamente sus ingresos y activos como condición para cubrir sus medicamentos para el colesterol. Indudablemente, pensamos que eso es injusto. Esta es la situación que enfrentan algunos trabajadores de Oregon que tienen alguna discapacidad. Dado que necesitan servicios y apoyos a largo plazo, como un cuidador personal que les ayude con sus actividades de vida diarias, se ven obligados a vivir con ingresos limitados y restricciones de activos. Y desafortunadamente, ningún seguro privado o para empleados paga el servicio de cuidadores personales durante todo el día para apoyar a un trabajador con discapacidad. No es culpa de las personas con discapacidad, sino que los requisitos de elegibilidad de Medicaid de Oregon las discriminan y les impiden participar plenamente en las oportunidades para obtener empleos y prosperar en ellos. El efecto subyacente de estas políticas es que resulta más difícil que las personas con discapacidades asciendan a puestos ejecutivos o de gerencia. Estas restricciones deben eliminarse, pero si no hay personas con discapacidades en puestos de poder, es incluso más difícil para nosotros lograr un cambio sistémico. 

Otros retos invisibles incluyen las barreras actitudinales o el estigma contra las personas con discapacidades. Las personas que viven con una discapacidad son más propensas a ser víctimas de violencia que aquellos sin discapacidades. Las barreras de actitud también permean en nuestras normas, valores, historias e imágenes culturales. No hay películas con superhéroes que tengan discapacidades, a la personas que vive con una discapacidad no se le representa como sexy o atractiva. Quien tiene una discapacidad, puede sentir que no es bienvenido o que es “el otro” en los medios de comunicación, revistas y la cultura en general. Todo esto es parte de lo que significa tener una discapacidad. Las personas con discapacidades tienen fortalezas, así como los demás, y mejorar la representación en los medios con imágenes y narrativas positivas, como lo que han hecho los juegos paralímpicos, seguirá ayudando a combatir el estigma.

Estoy casado. No es poco común que las personas le digan a mi esposa, “eres muy valiente” por haberse casado con alguien con discapacidades. Sus prejuicios, sus barreras de actitud, llevan a la discriminación.

PMO: El empleo es una gran área donde el estigma se vuelve un reto para las personas que viven con discapacidades. ¿Cuáles son algunas de las confusiones más comunes (sobre trabajo o vida cotidiana) que le gustaría compartir y corregir para las personas leyendo esto?

West: Una confusión común es que la productividad y la creatividad deben seguir un proceso uniforme, digamos trabajar de 9 a 5 en una oficina. Ahora, con el COVID-19 y toda la tecnología al alcance, muchas personas están trabajando desde casa, y tanto la productividad como la creatividad parecen estar funcionando. Curiosamente, esto puede hacer que trabajar sea más sencillo para las personas que viven con alguna discapacidad, porque al trabajar desde casa una persona puede proteger su salud mientras continúa siendo productiva. Si puedo manejar mi propio horario de trabajo desde casa, es mucho más fácil; puedo estar en la pantalla de una computadora y no importa dónde me encuentro. Sin embargo, si bien la situación de trabajar desde casa es óptima y puede facilitar el trabajo para más personas con discapacidades, no creo que elimine el estigma contra la discapacidad. 

PMO: Este año (2020) es el 30 aniversario de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, sigla de Americans with Disabilities Act). Ya que estamos hablando de cómo el lugar afecta la salud en “Place Matters”, comparta su perspectiva sobre cómo la ADA ha moldeado la construcción de lugares a lo largo de los últimos 30 años y los ha hecho más accesibles para las personas con discapacidades.

West: Yo separaría las contribuciones de la ADA en dos categorías: acceso físico y acceso a comunicación. Veamos los cambios físicos primero. Estos incluyen los requisitos de estacionamiento para personas con discapacidades; un camino accesible del estacionamiento a la puerta y dentro de áreas comunes, como los baños; requisitos para el acceso de sillas de ruedas que incluyen entradas con rampas o niveladas, requisitos de ancho para puertas, herramientas específicas para puertas, baños accesibles, mesas, escritorios y bancas accesibles; y mostradores, quioscos y estaciones de auto servicio más accesibles. En realidad, el diseño universal nos beneficia a todos; piensen también en personas como una mamá con una carriola, quien ahora puede salir a caminar más fácilmente debido a las rampas en la acera. Y acceso a la comunicación significa señalización requerida para orientar el camino, así como proveer algunos recursos y servicios auxiliares en programas de gobierno estatal y local.

En conclusión, un mejor acceso equivale a inclusión y participación para todos. Y es bueno tener perspectiva. En diciembre fui a la Ciudad de México con mi esposa. Estados Unidos no es un lugar perfecto, pero si alguna vez han viajado a otro país con alguien en una silla de ruedas, es muy fácil notar la ausencia de cosas como rampas en la acera uniformes o que no estén ridículamente inclinadas. Viajar en avión no es excelente, pero está mejorando. Que haya estacionamientos según las normas de la ADA cerca de un edificio probablemente me ha mantenido vivo, ya que un usuario de silla de ruedas es muy difícil de ver para alguien que maneja una SUV y da reversa para salir de su lugar. No es solo por conveniencia, sino por seguridad. Si bien la ADA no es perfecta, hemos logrado avanzar como país y tenemos una base a partir de la cual podemos seguir mejorando.

El Departamento de Parques y Recreación de Oregon es un excelente ejemplo de una agencia estatal que busca que todo sea más inclusivo. Ellos tienen el espíritu correcto al trabajar en lograr que haya mejorar caminos, campamentos y rampas para botes. Esa innovación me alegra el corazón y me da esperanza.

PMO: ¿Qué más le gustaría que las personas supieran sobre lo que es vivir con una discapacidad o sobre la conexión entre lugar y salud al apoyar a personas con discapacidades?

West: Estoy muy contento de que OHA decidiera colaborar con OODH en este proyecto. Para mí, representa un primer paso en reconocer cambio significativo en políticas, sistemas y programas para hacer de Oregon un lugar más inclusivo y accesible. Lo valioso de todo esto es que Oregon está listo para cambiar, las personas están listas; quieren ser más inclusivos, quieren aprender. Desde una perspectiva profesional, me sentí honrado. Estamos juntos y unidos en la lucha por hacer un cambio.